“Jullie zoon heeft een afwijking op chromosoom 12. Aangezien hij de 1e in Nederland is weten wij er niks van, kunnen wij jullie niet verder helpen en wensen jullie veel succes. Tot ziens!”
Zo, dat waren de 1e woorden die ervoor zorgden dat ons leven compleet op z’n kop stond.
Manlief: ‘Nou huh de kans dat we de staatsloterij winnen is toch echt vele malen groter he? Misschien nu toch tijd om aan alle loterijen mee te gaan doen?’
Een boer-met-kiespijn-lach verscheen kort op onze beide gezichten.
Weetje nr 1 van mij: in mijn familie sta ik bekend als de jankerd van de familie. Ik kan er nu eenmaal niks aan doen. Vaak wel tranen van geluk (bij bv de 1e dansuitvoering van mijn nichtje kreeg ik na 10 sec al een berichtje van mijn zus (die een paar stoelen verder zat), of ik al aan het janken was…) maar natuurlijk ook van verdriet.
Het gekke nu was echter dat ik niet direct kon huilen. Manlief heeft sowieso zijn tranen ergens in zijn tenen verstopt dus daar kwam ook niks uit. Nee, ik voelde echt eigenlijk even niks. Ik dacht wel veel, heel veel, echt heel erg veel.
Onbegrip, ongeloof, woede, zenuwen, vragen, heeeel veeeel vragen, van alles ging er door ons heen. Dit kon toch niet waar zijn? Zei onze arts dit nu echt tegen ons? Tegen ons?? Wat nu? Als ze het in het ziekenhuis niet weten, hoe moeten wij dan weten wat we nu moeten doen? Wat is eigenlijk een chromosoom? Waar dient die voor? Kun je die niet gewoon inspuiten?
Sjongejonge ik ben al van nature geen moeder die haarfijn aanvoelt waar de behoefte ligt van haar kind. Ik ben meer van het duidelijk zeggen. Huiltjes heb ik nooit herkend. Als ik niet wist wat er was ging er een standaard procedure lopen: geen velletje ergens klem bij knoopjes? Check! Vieze luier? Check! Dorst? Check! Honger? Check! Moe? Check! En tja als er niet gestopt werd met huilen dan maar in bed en alle deuren dicht, in de tuin zitten en hopen dat het vanzelf stil werd. Natuurlijk wel even checken om de 10 minuten J. Serieus, werkte altijd. Nee, waarschijnlijk niet pedagogisch verantwoord maar Max heeft er volgens mij niet onder geleden.
En nu werd ons gezegd dat de kans dat Tygo ooit gaat praten laat staan kruipen, zitten, lopen, eten, drinken, knuffelen of wat dan ook, niet bekend is maar nog veel erger, dat ze ons hierin ook niet kunnen begeleiden? Serieus?
Nu klinkt het liggen in bed, alle deuren dicht en hopen op een wonder niet eens zo gek voor onszelf….
